رجیستری‌های ملی و بین‌المللی

ثبت داده‌های واقعی بیماران؛ ستون اصلی پیشرفت درمان IBD

در بیماری‌های التهابی روده (IBD) مثل کرون و کولیت اولسروز، پیشرفت واقعی درمان فقط با تجربه فردی یا مطالعات محدود به دست نمی‌آید.
آنچه مسیر آینده درمان را می‌سازد، داده‌های واقعی بیماران در مقیاس بزرگ است؛ و این دقیقاً همان نقشی است که رجیستری‌های ملی و بین‌المللی IBD ایفا می‌کنند.

در ibdclinic.ir، رجیستری‌ها بخشی از درمان روزمره بیماران هستند، نه صرفاً یک پروژه پژوهشی.

رجیستری IBD چیست؟

رجیستری IBD یک سامانه سازمان‌یافته است که در آن:

• اطلاعات تشخیصی بیماران

• نوع و شدت بیماری

• درمان‌های انجام‌شده

• پاسخ به درمان

• عوارض کوتاه‌مدت و بلندمدت

به‌صورت استاندارد، طولی و قابل‌تحلیل ثبت می‌شود.

📌 رجیستری یعنی ثبت مسیر واقعی زندگی بیمار با IBD، نه فقط یک ویزیت یا یک آزمایش.

چرا رجیستری‌ها در IBD اهمیت حیاتی دارند؟

چون کمک می‌کنند:

• الگوی واقعی بیماری در یک کشور یا منطقه شناخته شود

• تفاوت پاسخ بیماران به درمان‌ها بررسی شود

• عوارض نادر اما مهم شناسایی شوند

• راهنماهای درمانی بر اساس داده واقعی به‌روزرسانی شوند

• تصمیم‌های درمانی دقیق‌تر و شخصی‌سازی‌شده‌تر شوند

🎯 رجیستری‌ها پل بین پژوهش دانشگاهی و زندگی واقعی بیماران هستند.

رجیستری‌های ملی IBD؛ شناخت بیماری در ایران

ثبت بیماران در رجیستری‌های ملی:

• تصویر دقیقی از شیوع IBD در ایران می‌دهد

• تفاوت‌های ژنتیکی، محیطی و درمانی را مشخص می‌کند

• مبنای سیاست‌گذاری سلامت و دسترسی به داروهاست

در ibdclinic.ir، اطلاعات بیماران مبتلا به IBD:

• به‌صورت ساختارمند ثبت می‌شود

• به توسعه دانش بومی IBD کمک می‌کند

• نقش مهمی در ارتقای استانداردهای درمانی کشور دارد

رجیستری‌های بین‌المللی IBD؛ اتصال به دانش جهانی

ثبت داده‌ها در رجیستری‌های بین‌المللی باعث می‌شود:

• داده‌های بیماران ایرانی با سایر کشورها مقایسه شود

• نقش عوامل محیطی و ژنتیکی بهتر درک شود

• بیماران به استانداردهای جهانی درمان نزدیک‌تر شوند

• ایران در تدوین راهنماهای بین‌المللی IBD نقش فعال داشته باشد

📌 این همکاری‌ها جایگاه علمی کشور را در حوزه IBD تقویت می‌کند.

مزایای رجیستری برای خودِ بیمار چیست؟

شرکت بیمار در رجیستری:

• باعث پیگیری دقیق‌تر بیماری می‌شود

• به تشخیص زودهنگام عوارض کمک می‌کند

• کیفیت مراقبت را در بلندمدت بالا می‌برد

• امکان استفاده از درمان‌های نوین را افزایش می‌دهد

و مهم‌تر از همه:

بیمار فقط درمان نمی‌شود، بلکه در ساخت آینده درمان نقش دارد.

امنیت اطلاعات بیماران چگونه حفظ می‌شود؟

در ibdclinic.ir:

• اطلاعات بیماران محرمانه است

• داده‌ها به‌صورت کدگذاری‌شده ثبت می‌شوند

• هیچ اطلاعاتی بدون رضایت آگاهانه بیمار استفاده نمی‌شود

• اصول اخلاق پزشکی و قوانین حفظ حریم خصوصی کاملاً رعایت می‌گردد

رجیستری یعنی درمان امروز، علم فردا

هر بیماری که امروز در رجیستری ثبت می‌شود:

• به درمان بهتر خودش کمک می‌کند

• و راه را برای درمان بهتر بیماران آینده هموار می‌سازد

❓ سوال دارید؟

اگر:

• می‌خواهید بدانید رجیستری دقیقاً چه اطلاعاتی را ثبت می‌کند

• یا نگران حریم خصوصی خود هستید

📩 در پایین همین صفحه سوالتان را بپرسید
تا پاسخ شفاف، دوستانه و قابل‌فهم دریافت کنید.

👉 رجیستری‌های IBD یعنی مراقبت فردی امروز، پیشرفت جمعی فردا.