زندگی با بیماری‌های التهابی روده (IBD) چطوری می‌تونه راحت‌تر باشه؟
حتماً این سؤال براتون پیش اومده که با داشتن بیماری‌های التهابی روده مثل Crohn’s disease (کرون) یا Ulcerative colitis (کولیت اولسروز)، چطور می‌شه زندگی عادی
داشت؟ باید بگم که بله، می‌تونید به مدرسه برید، کار کنید، با دوستاتون وقت بگذرونید و از زندگی لذت ببرید. اینجا یه سری نکته میگم که کمکتون کنه راحت‌تر زندگی کنید.
نکات مهم برای زندگی بهتر با بیماری‌های التهابی روده:
اکثر افرادی که با بیماری‌های التهابی روده (IBD) زندگی می‌کنن، باید تا آخر عمر درمان را ادامه دهند. علائم ممکنه از خفیف تا شدید متغیر باشه. دوره‌های عود (فعال شدن علائم) و دوره‌های فروکش (سلامتی نسبی) رو تجربه خواهید کرد.
می‌تونم به مدرسه برم، ورزش کنم یا با دوستام وقت بگذرونم؟
بله قطعاً! شما می‌تونید بیشتر کارهایی که قبلاً انجام می‌دادید رو همچنان انجام بدید. البته گاهی نیاز به تغییرات کوچیکی دارید یا باید برنامه‌تون رو وقتی حالتون خوب نیست، یه کم تغییر بدید. مهم اینه که انعطاف‌پذیر باشید و از خودتون خوب مراقبت کنید.
مدرسه و دانشگاه و بیماری التهابی روده
اینو بدونید که مهم نیست توی مدرسه یا دانشگاه باشید، چون هر دو جا پر از فعالیت و زمان‌های طولانی هستند. با inflammatory bowel disease (بیماری التهابی روده) ممکنه روزهایی داشته باشید که حضور یا عملکردتون تحت تأثیر قرار بگیره؛ به همین خاطر داشتن یه برنامه حمایتی خیلی مهمه.
ممکنه به خاطر ویزیت‌های پزشکی یا دوره‌های عود بیماری، خستگی کنید و حتی نتونید همیشه تو کلاس حضور داشته باشید. بنابراین، همیشه بهتره آماده باشید:
کیف اضطراری، شامل کاغذ توالت، دستمال مرطوب، ضدعفونی‌کننده دست، کیسه‌های فریزر (برای لباس‌های خیس) و لباس‌های تمیز.
اطلاع‌رسانی به معلمان و مسئولان بهداشتی مدرسه از وضعیت شما و چگونگی علائم بیماری. این اطلاعات کمک می‌کنه تا اون‌ها بهتر متوجه بشن که چطور می‌تونند
به شما کمک کنند.
نشستن نزدیک درب کلاس تا در مواقع ضروری سریع‌تر بتونید از کلاس خارج شوید.
درخواست از دوستان برای کمک در یادداشت‌برداری، در صورتی که کلاس یا آزمونی رو از دست بدید.
صحبت کردن با معلمان
وقتی لیستی از نیازهای خودتون رو تهیه کردید، می‌تونید با معلمانتون صحبت کنید تا با توجه به شرایط‌تون در مدرسه، چند اقدام مفید اتخاذ بشه. این
اقدامات می‌تونند شامل موارد زیر باشند:
داشتن آزادی برای رفتن به سرویس بهداشتی هر وقت نیاز دارید.
مجوز استفاده از سرویس بهداشتی خصوصی مثل اونهایی که توی دفتر مسئول بهداشت موجود هستند.
تعیین مکانی برای نگهداری لوازم اضطراری، مثلاً نزدیک سرویس بهداشتی در دفتر مسئول بهداشت.
اجازه مصرف داروهای اضطراری در دفتر مسئول بهداشت.
امکان خوردن اسنک و نوشیدن مایعات در طول روز.
کمک گرفتن برای کارهای گروهی یا جبران درسی مثل امتحانات، آزمایش‌ها و پروژه‌ها.
تنظیم زمان آزمایش‌های درسی به گونه‌ای که بتوانید بدون نگرانی از سرویس بهداشتی استفاده کنید.
ثبت غیبت‌های موجه به دلیل بیماری، قرار ملاقات‌های پزشکی و درمان.
در صورت نیاز، ترتیب دادن معلم خصوصی برای جبران درس‌های از دست رفته.
به چه کسایی در مورد بیماری‌ام بگم؟
راستش جواب ساده‌اش اینه که “به هر کسی که می‌خوای و هرچقدر که دوست داری” ولی خب، همیشه این‌قدر راحت نیست. تصمیم‌گیری درباره این موضوع به خودت بستگی داره و این که چقدر دوست داری دیگران بدونن. چه کسایی باید بدونن؟
افرادی مثل پدر و مادر، سرپرست‌ها و مسئولان مدرسه معمولاً بهتره که کامل در جریان باشن. اگه دور از خونه هستی، مثلاً توی دانشگاه، باید یکی رو داشته باشی که وقتی دکترت در دسترس نیست، بتونه کمک کنه. اون‌ها باید از پیشینه بیماری، علائم و مراقبت‌های اورژانسی که برای تو ضروریه خبر داشته باشن.
افرادی مثل استاد یا رئیست، فقط باید بدونن که بیماریت چطوری می‌تونه روی زندگی روزمره‌ات تاثیر بذاره. لازم نیست همه جزئیات رو بدونن، ولی بهتره یه درک کلی از شرایطت داشته باشن.
کنار اومدن با بیماری‌های التهابی روده
شدت علائم این بیماری تو زمان‌های مختلف فرق می‌کنه و حتی ممکنه گاهی هیچ علامتی نداشته باشید. ولی نمی‌تونید دقیقاً پیش‌بینی کنید کی دوباره علائم برمی‌گردن.
اگه آگاه باشید و خوب از خودتون مراقبت کنید، IBD نمی‌تونه زندگی شما رو محدود کنه.
همیشه یادتون باشه: شما همون آدم قبلی هستید و ارزش و توانایی شما خیلی بیشتر از این بیماریه.
بیماری التهابی روده رو بپذیرید ولی بذارید که زندگی‌تون رو تعریف نکنه! همچنان کارهایی که دوست دارید رو انجام بدید.
فعالیت‌هایی که قبل از تشخیص لذت می‌بردید رو ادامه بدید و حتی فعالیت‌های جدید رو هم امتحان کنید.
اگه لازم بود یه سری تغییرات کوچیک بدید و به مسیرتون ادامه بدید.
با کسایی دوست بشید که شما رو درک می‌کنن و ازتون حمایت می‌کنن.
حتماً با مشورت پزشکتون به طور منظم ورزش کنید. ورزش هم استرس رو کم می‌کنه، هم سلامت کلی بدنتون رو بهتر می‌کنه و هم به سلامت استخون‌ها کمک می‌کنه.
همیشه آماده باشید!
بعضی وقت‌ها بیماری شما ممکنه تو یه دوره طولانی فروکش کنه و حالتون عالی باشه. ولی یادتون باشه که بیماری‌های التهابی روده غیرقابل پیش‌بینی هستن. پس بهتره همیشه آماده باشید. یه کیف اضطراری همراهتون داشته باشید که شامل چیزای زیر باشه: دستمال توالت، دستمال مرطوب، مایع ضدعفونی‌کننده دست، لباس زیر تمیز، ….
با حمایت متخصصین و IBD Specialist ها، می‌تونید زندگی بهتری داشته باشید!
مرکز تخصصی IBD و مرکز تخصصی بیماری التهابی روده با هدایت دکتر علیرضا سیما (Dr Ali Reza Sima)، آماده کمک به شماست تا بتونید بهترین مراقبت‌ها رو دریافت کنید. هدف ما Advancing Crohn’s & Colitis Care و بهبود زندگی شماست.
بهترین دکتر ممنون بابت همچی
سلام لطف شماست🌸